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単に検査のための手続きとして「遺伝カウンセリング」が語られてはいないだろうか?

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山中美智子、玉井真理子、坂井律子 編著
出生前診断  受ける受けない誰が決めるの?
 遺伝相談の歴史に学ぶ



A5判並製  248頁   本体2200円(税別)   ISBN978-4-86500-074-0
 
出生前診断を議論する際の錦の御旗、金科玉条のように語られる「遺伝カウンセリングの充実」。しかし、その内容はきちんと議論されているだろうか? 
長年にわたり遺伝カウンセリングを実践しながら、そのあり方を模索してきた先人たちに学び、ガイドラインにしたがってさえいればそれでいいという思考停止状況から脱して、技術ばかりが進歩する出生前診断とどう向き合うかを立ち止まって考えるための必読の書。
 

【目次】

はじめに  山中美智子

第1部  出生前診断──いま考えなくてはいけないこと

 第1章  日本の遺伝カウンセリングの歴史と出生前検査   山中美智子
      1  日本の遺伝相談・遺伝カウンセリングの歴史
           (1)「遺伝相談ネットワーク委員会」から「日本臨床遺伝学会」へ
            (2)「日本遺伝カウンセリング学会」の発足
            (3)日本遺伝カウンセリング学会の変遷
            (4)遺伝カウンセリングに関わる医療職の教育
            (5)臨床遺伝専門医制度・認定遺伝カウンセラー制度の誕生
     2  出生前検査の方法
            (1)出生前検査とは
            (2)出生前検査の方法
     3  出生前検査に関する遺伝カウンセリング
     4  勉強会の開催
     5  今歴史を振り返る意味

 第2章  出生前診断について考えたいこと  玉井真理子
     1  わが子の健康を素朴に願う気持ち
     2  ホンネでは出生前診断を受けたがっている?
     3  「健康な子がほしい」と「健康でない子はほしくない」の間
     4  「失敗」は一度でいい? 一度でもしたくない?
     5  障害は「ないにこしたことはない」ものか?
     6  拡大再生産される「安心」
     7  出生前診断は障害者だけを傷つけるのか
     8  三大神話

    [コラム1]  「子どもの健康を願うこと」と「出生前診断を受けること」の間   坂井律子

 第3章  パトリック・ルブラン医師講演「フランスの出生前診断──現状・展望・争点」について  玉井真理子

     [コラム2]  ペリュシュ判決とその影響  本田まり

第2部  遺伝相談の歴史に学ぶ

 第4章  自分たち自身で決めるのに必要なことは?──「自己決定」の落とし穴   佐藤孝道
     1  出生前検査、受ける受けないを決めるのはカップル(=自分たち自身、あるいは妊婦本人)
     2  カップルが、自己決定に当たって受ける制約は、合法的か否かだけ
     3  「胎児条項」は、優生保護法への回帰で、許されるべきではない
     4  出生前検査を受ける受けないを学会や社会、国家が決めるべきではない
     5  「安易な」検査や中絶はないが、社会や組織によって簡単に自己決定が「誘導」された例は最近もある
     6  日本には出生前検査の「自己決定」が企業に大きく誘導された歴史がある
     7  出生前検査についての「自己決定」は何故難しいのでしょうか、何故容易に歪められるのでしょうか
     8  カップルの「自己決定」を実現するためには何が必要でしょうか?

   [コラム3] 出生前診断はなぜ始まったのか  吉岡 章

 第5章  デジタルのかなたに思いを馳せて  月野隆一
     1  はじめに
     2  デジタルのかなたに思いを馳せて
     3  ダウン症候群とは
            (1)養育、教育、就労概観
            (2)疾患
            (3)行動特性
            (4)行動異常
            (5)スポーツ
            (6)趣味
            (7)特殊技能
            (8)様々な支援
     4  何故ダウン症候群が出生前診断(NIPT)の標的となるのか?ち
             (1)社会的背景
             (2)医学的背景
     5  遺伝カウンセリングについて
             (1)検査前遺伝カウンセリングについて
             (2)検査後の遺伝カウンセリング
     6  NIPTの今後
     7  出生前診断、NIPTは人を幸せにするか?
     8  産む産まない誰が決める
     9  おわりに

  [コラム4] まず私が“感じるもの”   藤田 潤

 第6章  親になること  富和清隆
     1  はじめに
     2  遺伝相談に学ぶ
     3  出生前診断以前のこと
     4  親になること、親として在ること
     5  親子レスパイトから学んだこと
     6  出生前診断 受ける受けない誰が決めるの?

  [コラム5] ダウン症候群の赤ちゃんが生まれたときに小児科医が話すこと  小野正恵
  [コラム6] 「よく考えてください」と伝えられない──NIPTをきっかけとした気持ちの変化  青木美紀子

 鼎談  出生前診断 受ける受けない誰が決めるの  山中美智子×玉井真理子×坂井律子
     「海外は進んでいる」は本当か?──二〇年前のイギリス
     フランスから「学ぶ」こと
     「重篤」と社会の都合
     連続勉強会を通して学んだこと

おわりに  玉井真理子