★「健康」とは？　「重い病」とは？　生まれ来る命の幸せを 考え続ける

山中美智子、玉井真理子、坂井律子　編著
出生前診断 　受ける受けない誰が決めるの？
　遺伝相談の歴史に学ぶ

---

A5判並製 　248頁　 　本体2200円（税別）　 　ISBN978-4-86500-074-0
　 （書影拡大）

出生前診断を議論するとき金科玉条のように語られる「遺伝カウンセリングの充実」。
しかし、その内容はきちんと検証されてきただろうか？
検査のための手続きになってはいないだろうか？
長年にわたり遺伝カウンセリングを実践し、そのあり方を模索してきた先人たちに学び、
技術ばかりが進展する出生前診断とどう向き合うかを、立ち止まって考える。
　

【目次】

はじめに　　山中美智子

第１部　　出生前診断──いま考えなくてはいけないこと

　第１章　　日本の遺伝カウンセリングの歴史と出生前検査　　　山中美智子
　　　　　　１ 　日本の遺伝相談・遺伝カウンセリングの歴史
　　　　　　　　　　 （１）「遺伝相談ネットワーク委員会」から「日本臨床遺伝学会」へ
　　　　　　　　　　　 （２）「日本遺伝カウンセリング学会」の発足
　　　　　　　　　　　　（３）日本遺伝カウンセリング学会の変遷
　　　　　　　　　　　　（４）遺伝カウンセリングに関わる医療職の教育
　　　　　　　　　　　　（５）臨床遺伝専門医制度・認定遺伝カウンセラー制度の誕生
　　　　　２　 出生前検査の方法
　　　　　　　　　　　　（１）出生前検査とは
　　　　　　　　　　　　（２）出生前検査の方法
　　　　　３　 出生前検査に関する遺伝カウンセリング
　　 　　４　 勉強会の開催
　　　　　５　 今歴史を振り返る意味

　第２章　 出生前診断について考えたいこと　 玉井真理子
　　　　　１ 　わが子の健康を素朴に願う気持ち
　　　　　２ 　ホンネでは出生前診断を受けたがっている？
　　　　　３　 「健康な子がほしい」と「健康でない子はほしくない」の間
　　　　　４ 　「失敗」は一度でいい？　一度でもしたくない？
　　　　　５　 障害は「ないにこしたことはない」ものか？
　　　　　６ 　拡大再生産される「安心」
　　　　　７　 出生前診断は障害者だけを傷つけるのか
　　　　　８　 三大神話

　　　　［コラム１］　　「子どもの健康を願うこと」と「出生前診断を受けること」の間　　　坂井律子

　第３章　　パトリック・ルブラン医師講演「フランスの出生前診断──現状・展望・争点」について　　玉井真理子

　　　　　［コラム２］　　ペリュシュ判決とその影響　　本田まり

第２部 　遺伝相談の歴史に学ぶ

　第４章　　自分たち自身で決めるのに必要なことは？──「自己決定」の落とし穴　　　佐藤孝道
　　　　　１　　出生前検査、受ける受けないを決めるのはカップル（＝自分たち自身、あるいは妊婦本人）
　　　　　２　　カップルが、自己決定に当たって受ける制約は、合法的か否かだけ
　　　　　３　　「胎児条項」は、優生保護法への回帰で、許されるべきではない
　　　　　４　　出生前検査を受ける受けないを学会や社会、国家が決めるべきではない
　　　　　５　　「安易な」検査や中絶はないが、社会や組織によって簡単に自己決定が「誘導」された例は最近もある
　　　　　６　　日本には出生前検査の「自己決定」が企業に大きく誘導された歴史がある
　　　　　７　　出生前検査についての｢自己決定｣は何故難しいのでしょうか、何故容易に歪められるのでしょうか
　　　　　８　　カップルの｢自己決定｣を実現するためには何が必要でしょうか？

　　　［コラム３］　出生前診断はなぜ始まったのか　　吉岡　章

　第５章　　重症心身障害児者施設から──デジタルのかなたに思いを馳せて　　月野隆一
　　　　　１　　はじめに
　　　　　２　　デジタルのかなたに思いを馳せて
　　　　　３　　ダウン症候群とは
　　　　　　　　　　　　（１）養育、教育、就労概観
　　　　　　　　　　　　（２）疾患
　　　　　　　　　　　　（３）行動特性
　　　　　　　　　　　　（４）行動異常
　　　　　　　　　　　　（５）スポーツ
　　　　　　　　　　　　（６）趣味
　　　　　　　　　　　　（７）特殊技能
　　　　　　　　　　　　（８）様々な支援
　　　　　４　　何故ダウン症候群が出生前診断（ＮＩＰＴ）の標的となるのか？ち
　　　　　　　　　　　　　（１）社会的背景
　　　　　　　　　　　　　（２）医学的背景
　　　　　５　　遺伝カウンセリングについて
　　　　　　　　　　　　　（１）検査前遺伝カウンセリングについて
　　　　　　　　　　　　　（２）検査後の遺伝カウンセリング
　　　　　６　　ＮＩＰＴの今後
　　　　　７　　出生前診断、ＮＩＰＴは人を幸せにするか？
　　　　　８　　産む産まない誰が決める
　　　　　９　　おわりに

　　［コラム４］　まず私が“感じるもの”　　　藤田　潤

　第６章　　親になること　　富和清隆
　　　　　１　　はじめに
　　　　　２　　遺伝相談に学ぶ
　　　　　３　　出生前診断以前のこと
　　　　　４　　親になること、親として在ること
　　　　　５　　親子レスパイトから学んだこと
　　　　　６　　出生前診断　受ける受けない誰が決めるの？

　　［コラム５］　ダウン症候群の赤ちゃんが生まれたときに小児科医が話すこと　　小野正恵
　　［コラム６］　「よく考えてください」と伝えられない──ＮＩＰＴをきっかけとした気持ちの変化　　青木美紀子

　鼎談　　出生前診断　受ける受けない誰が決めるの？　　山中美智子×玉井真理子×坂井律子
　　　　　「海外は進んでいる」は本当か？──二〇年前のイギリス
　　　　　フランスから「学ぶ」こと
　　　　　「重篤」と社会の都合
　　　　　連続勉強会を通して学んだこと

おわりに　　玉井真理子